妈妈的故事:个人生活和工作生活相交并联系领养

Nancy Golden,拜耳美国西部血液学业务部西部区域经理

我在拜耳的不同业务领域工作了二十年。 直到2002年我加入Biologics团队后,我才发现一个非常适合我的领域。 直到2012年,我才意识到它在职业上和个人上都是多么完美。

在血液学业务部门,我们提供对血友病患者有所作为的产品和服务,这对我来说非常重要。 血友病在世界范围内被诊断出约40万,是一种罕见的出血性疾病,血液缺乏或缺乏帮助其凝结的蛋白质²。 在美国有5,000例活产男婴中有1例发生A型血友病,缺乏凝血因子VIII。

多年来,我对血友病患者所住的地方了解很多。 您可能没有意识到这些患者的出血速度比没有医疗状况的患者要快 ,他们的出血时间更长³ 。 但是,您看不到的是他们真正关心的出血; 膝盖,肘部和踝关节内部出血是血友病的主要危险。 这种出血可能导致严重的肿胀,从而导致永久性的关节损伤⁴。 直到1970年代中期,血友病患者只有少数选择可以治疗他们的疾病。 拜耳在血友病领域具有悠久的研发历史,我很荣幸为这项有意义的工作做出贡献。

我的个人和工作生活在2012年相交。通过工作,我开始了解严重的健康问题。 对于居住在北美,西欧,澳大利亚和日本以外的血友病患者,可用的治疗方法甚至更少。 血友病儿童的预期寿命因所接受的护理而异。 在没有适当治疗的情况下,许多儿童在成年前死亡。 受机会有所作为的启发,我与家人分享了这些信息,并讨论了我们可以做什么。 我丈夫和我一直想要一个大家庭。 我和我的丈夫,孩子们决定收养一个患有血友病的孩子。

亚当·雪莱(Adam Xuelai)于2012年5月27日加入我们的家人。亚当(Adam)出生于中国北京,在北京儿童福利中心生活了大约5年。 他患有严重的血友病A。非常感谢亚当住在孤儿院时接受了VIII因子输注。

尽管我对血友病的教育程度很高,但每天24小时与血友病生活完全不同。 作为妈妈,我一直担心他受伤或在我上班时会输给他这个因素。 对于我们在拜耳所做的工作的价值,这给了我完全不同的看法。

我很高兴为一家出色的公司工作! 我是如此的激动和感激,以至于我现在专注于其他可以回馈的方式。 最近,我开始与拜耳的一些中国同事合作。 我的“完美契合”工作正在帮助我探索在中国伸出援手的可能方法,我感到很兴奋。 我为能带来更大的改变而感到兴奋。

1,2,4 https://www.hemophilia.org/About-Us/Fast-Facts

3 https://www.wfh.org/en/page.aspx?pid=646